Kinderhospiz-Leiterin: Betroffene Familien brauchen jetzt Entlastung

Rasch mehr Unterstützung für Familien, deren Kinder oder Jugendliche an einer unheilbaren, lebensverkürzenden Erkrankung leiden, fordert der Dachverband Hospiz. Für rund 5.000 direkt betroffene Kinder und Jugendliche in Österreich sowie auch für ihre Familien gehört die ständige Auseinandersetzung mit den Themen Sterben, Tod und Trauer zum Alltag. Mehr Entlastung für diese Gruppe durch mobile Kinderpalliativangebote sei dringend notwendig, unterstrich Martina Kronberger-Vollnhofer, Geschäftsführerin vom Mobilen Kinderhospiz "MOMO", bei einer Wiener Pressekonferenz am Mittwoch. Aus Anlass des Kinderhospiz- und Palliativtages am 1. Juni wurde eine österreichweite Aktion gestartet, die für die Bedürfnisse der Betroffenen sensibilisieren soll.

Im Palliativbereich ist derzeit einiges in Bewegung, besonders was die pädiatrische Hospiz- und Palliativversorgung betrifft. Bisher gibt es keine österreichweit einheitliche Finanzierung, sondern unterschiedliche Regeln in jedem Bundesland, zudem sind viele Einrichtungen von Spenden abhängig, wobei der Bedarf größer als das Angebot ist. Bessern soll sich dies durch das im Dezember beschlossene Hospiz- und Palliativfondsgesetz (HosPalFG). Vorgesehen ist darin ein Vollausbau der pädiatrischen Hospiz- und Palliativversorgung bis 2025 und die bundesweit einheitliche Finanzierung.

Dachverband-Hospiz-Präsidentin Waltraud Klasnic betonte bei der Pressekonferenz, es sei bereits viel gelungen. "Wir sind auf einem guten, gemeinsamen Weg. Wir haben gemeinsam begonnen, gemeinsam Verantwortung übernommen." In jedem Fall sei es wichtig, zu unterscheiden, ob es sich bei Angeboten um Betreuung für Kinder, Jugendliche oder für Erwachsene handle, denn danach richte sich alles Weitere. MOMO-Geschäftsführerin Kronberger-Vollnhofer drängte auf mehr "Raum und Zeit" für alle Kinder und Jugendlichen - "für alle, die jetzt leben, und alle, die bald sterben". An das Sterben von Kindern würden Erwachsene jedoch selten denken, so die Fachärztin für Kinder- und Jugendheilkunde.

Professionelle Hilfe

Kronberger-Vollnhofer und ein betroffener Vater schilderten eindrücklich, wie die teils aufwendige Diagnostik und Begleitung die Lebensqualität der Kinder und Familien verändern kann. Auch für das haupt- und ehrenamtliche Personal zu deren Unterstützung seien Förderungen wichtig. So würden etwa hochqualitative Ausbildungen jene Balance von eigener Berührtheit und professioneller Distanz erlauben, welche nötig sei, um die betroffenen Kinder, deren Eltern und auch Geschwister in dieser Situation gut begleiten zu können. Dass die den Familien angebotene Hilfen durch das Mobile Kinderhospiz MOMO mittlerweile bis hin zur Terminkoordination reicht, berichtete die Sozialarbeiterin Irmgard Hajszan-Libiseller.

Mittlerweile 32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen österreichweit kümmern sich um die jungen Patientinnen und Patienten sowie deren Familien - manchmal nur während einiger Wochen, meist für mehrere Monate und immer öfter sogar für mehrere Jahre. Es geht darum, den unheilbar kranken Kindern und Jugendlichen ein möglichst beschwerdearmes, qualitätsvolles Leben durch Pflege, Betreuung und Begleitung zu Hause zu ermöglichen, aber auch darum, die gesamte Familie ab der Diagnose, im Sterben und in der Zeit der Trauer zu unterstützen und zu stärken. Den Teams gehören Mitarbeitende aus den Bereichen Medizin, Kinderkrankenpflege, Therapie, Psychologie, Sozialarbeit und Kinder-Hospizbegleitung an.

Mehr Akzeptanz und weniger Barrieren

Österreichweit wird der 1. Juni mit Veranstaltungen und Aktionen von Kinderhospiz- und Palliativeinrichtungen und anderen in diesem Bereich tätigen Organisationen begangen. Der Dachverband Hospiz Österreich hat im Jahr 2021 den Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag ins Leben gerufen, um auf das Schicksal dieser Kinder und Jugendlichen und ihrer Familien aufmerksam zu machen. Ziel ist, die Akzeptanz erkrankter Kinder und Jugendlicher in ihrer Umwelt zu verbessern, Bewusstsein für ihre Bedürfnisse zu schaffen, Barrieren abzubauen, die vulnerable Gruppe zu unterstützen und auch von ihr zu lernen.

Aus Anlass des heurigen Kinderhospiz- und Palliativtag wurde am Mittwoch vom Dachverband eine Mitmach-Aktion offiziell gestartet. Unter dem Thema "Slackline" soll der Balanceakt und die Herausforderungen, die erkrankte Kinder und Jugendliche, ihre Eltern, Geschwister, Freunde und Bekannte in der Zeit der Krankheit zu meistern haben, thematisiert werden. Die Einsendungen zum Thema werden online ausgestellt: https://www.kinder-hospiz.at/1-juni-oesterreichischer-kinderhospiz-undpalliativtag/ausstellung2022.

Quelle: kathpress