Caritas Socialis mit neuem Angebot für ME/CFS-Patienten und Pflegende
Licht, Geräusche, Berührungen oder ein kurzes Gespräch: Was normalerweise selbstverständlich zum menschlichen Miteinander und zu guter Pflege gehört, kann für schwer an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankte Menschen eine enorme Belastung darstellen. Mit dem Projekt "CS Nordlicht" hat die Caritas Socialis deshalb ein Angebot ins Leben gerufen, das Betroffene und Angehörige beraten und begleiten sowie neue Formen der Pflege und Betreuung entwickeln will.
Über "CS Nordlicht", die Bedürfnisse schwer erkrankter Menschen und noch bestehende Versorgungslücken sprechen Sr. Karin Weiler von der Caritas Socialis und Andrea Schwarz, Bereichsleiterin des CS Hospiz Rennweg, in der aktuellen Folge von "Orden on air", dem Podcast der Ordensgemeinschaften Österreich.
ME/CFS stellt Pflegende vor besondere Herausforderungen, wie Schwarz berichtet. Sie erlebte dies beispielsweise bei der Betreuung einer schwer erkrankten Patientin auf der Palliativstation. Das Zimmer musste vollständig abgedunkelt werden, Gespräche wurden auf ein Minimum reduziert und selbst Berührungen konnten zu viel sein.
Vieles, was Pflegende normalerweise als hilfreich und aktivierend verstehen, musste zurückgenommen werden. "Es ist in der Pflege einfach ein Paradigmenwechsel", so Schwarz. Das Team habe seine Erfahrung schließlich in einem Satz zusammengefasst: "Man musste das Leben fernhalten, um das Leben zu ermöglichen." Denn bei ME/CFS können bereits geringe körperliche, geistige oder soziale Belastungen die Grenzen der verfügbaren Energie überschreiten. Eine Verschlechterung könne zeitlich verzögert auftreten. Für Betroffene ist es deshalb wesentlich, innerhalb ihrer individuellen Belastungsgrenzen zu bleiben.
Helfen kann bedeuten, nichts zu tun
Wie radikal sich dadurch auch die Rolle von Begleitenden verändert, erlebt Sr. Karin Weiler in ihrem persönlichen Umfeld. Ihr Patenkind ist schwer an ME/CFS erkrankt und zeitweise auf umfassende Unterstützung angewiesen. Weiler beschreibt Situationen, in denen sie über mehrere Stunden verfügbar ist, aber nur wenige Minuten tatsächlich etwas tut. Entscheidend sei, die Bedürfnisse und vereinbarten Abläufe der Betroffenen genau zu respektieren. "Die Herausforderung ist es, genau so zu tun, wie sie es braucht, weil dann ist es am wenigsten belastend für sie", so Weiler.
Diese Haltung präge auch das ehrenamtliche Engagement bei "CS Nordlicht". Ehrenamtliche würden speziell auf die Begleitung von Menschen mit ME/CFS vorbereitet. Sie lernten dabei insbesondere, eigene Vorstellungen davon, was einem Menschen guttun könnte, zurückzustellen und die Grenzen der Betroffenen konsequent zu respektieren.
"CS Nordlicht" reagiert auf Versorgungslücke
Der Impuls zur Gründung von "CS Nordlicht" entstand aus persönlichen Erfahrungen und konkreten Begegnungen mit Betroffenen. Das Projekt umfasst unter anderem Beratung, Unterstützung bei sozialen Fragen, Pflege und Betreuung zu Hause, die Begleitung von Angehörigen, qualifiziertes Ehrenamt sowie gesellschaftliche Bewusstseinsbildung. Nach dem Start der Online-Beratung seien die verfügbaren Gesprächstermine laut Andrea Schwarz innerhalb weniger Stunden bis November ausgebucht gewesen.
Der Name "Nordlicht" stehe dabei bewusst für Orientierung und Hoffnung. Das Nordlicht solle "Richtung gebend" sein, erklärt Schwarz im Podcast. Genau darin liege auch der Anspruch des Projekts: Menschen mit ME/CFS und ihre Angehörigen nicht allein zu lassen und zugleich Wege für eine bessere Versorgung aufzuzeigen.
Für die Caritas Socialis knüpft das Projekt unmittelbar an das Erbe ihrer Gründerin, der seligen Hildegard Burjan, an. Die Gemeinschaft verstehe es als ihren Auftrag, gesellschaftliche Not wahrzunehmen und dort aktiv zu werden, wo ausreichende Strukturen noch fehlen, so Sr. Weiler: "Ich glaube, das gehört zu uns, mutig zu sein." Die Erfahrungen der CS mit dem Aufbau der Hospizarbeit hätten der Gemeinschaft Mut gemacht, auch bei ME/CFS pionierhaft tätig zu werden.
Gleichzeitig stoße das Projekt an finanzielle Grenzen. Die Schwesterngemeinschaft stellte Mittel zur Verfügung, darüber hinaus sei "CS Nordlicht" auf Spenden angewiesen. Langfristig könne eine angemessene Versorgung jedoch nicht allein über Spenden finanziert werden. "Wir brauchen natürlich die öffentliche Hand dafür", betont Weiler. Aufgabe der CS sei es, auf den Bedarf aufmerksam zu machen, konkrete Angebote zu entwickeln und zu zeigen, welche Verbesserungen dadurch möglich sind. Für eine dauerhafte Versorgung brauche es jedoch entsprechende öffentliche Strukturen und Finanzierungen.
Am 13. Oktober lädt die Caritas Socialis in Wien zum ersten CS Fachkongress ME/CFS: Schloss Schönbrunn, Apothekertrakt, 8.30 bis 17 Uhr.
"Orden on Air"
Das Medienbüro der Ordensgemeinschaften Österreich hat im März 2022 den Podcast Orden on air ins Leben gerufen. Der Titel ist Programm: Ordensfrauen und -männer kommen vor den Vorhang - und vor das Mikrofon. Ziel ist es, Persönlichkeiten vorzustellen, Einblicke in das Leben von Ordensgemeinschaften zu geben und das Engagement von Ordensleuten in vielfältigen Bereichen sichtbar zu machen. Der Podcast ist überall zu hören, wo es Podcasts gibt.
Quelle: kathpress