ME/CFS: Fachkongress fordert angepasste Versorgung schwer Erkrankter

Eine stärker an den Belastungsgrenzen der Betroffenen orientierte Versorgung von Menschen mit Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) haben Experten beim ersten ME/CFS-Fachkongress der CS Caritas Socialis am Dienstag in Wien gefordert. Unter dem Motto "Haltung - Wissen - Tun" diskutierten Fachleute aus Medizin, Pflege und Ethik über Versorgungslücken und neue Betreuungsmodelle, berichtete die Österreichische Ordenskonferenz im Anschluss. Schon geringe körperliche, geistige oder emotionale Belastungen können bei ME/CFS eine länger anhaltende Verschlechterung des Gesundheitszustands auslösen.

Der Medizinethiker Giovanni Maio von der Universität Freiburg warnte davor, die Erkrankung vorschnell zu psychologisieren. ME/CFS könne Betroffene aus ihrem sozialen Leben herausreißen und selbst alltägliche Begegnungen erschweren. Es brauche eine "Kultur der Sorge", die die Verletzlichkeit der Erkrankten ernst nehme. "Echte Fürsorge bedeutet, nicht über Betroffene hinweg zu entscheiden", betonte Maio. Die Würde eines Menschen sei unabhängig von Gesundheit und Leistungsfähigkeit zu achten.

Pflege nach individuellen Bedürfnissen

Wie eine angepasste Betreuung aussehen kann, erläuterte Andrea Schwarz, Leiterin des Projekts CS Nordlicht. Die CS Caritas Socialis betreut derzeit 36 schwer und schwerst erkrankte Menschen zu Hause. Pflegemaßnahmen müssten sorgfältig vorbereitet, auf das Notwendige beschränkt und möglichst reizarm durchgeführt werden. "Was normalerweise als Zuwendung verstanden wird, etwa ein Gespräch, eine Berührung oder eine ausführliche Pflegemaßnahme, kann bei ME/CFS bereits zu viel sein", verdeutlichte Schwarz.

Das Angebot umfasst mobile Pflege, Beratung, psychosoziale Unterstützung und Angehörigenbegleitung. Zusätzlich wurden ehrenamtliche Begleitpersonen ausgebildet, um Betroffene und ihre Familien im Alltag zu entlasten. Die Betreuung folgt einem palliativen Ansatz, der Leid lindern und Lebensqualität sowie Selbstbestimmung erhalten soll. Die Finanzierung erfolgt bislang wesentlich über Spenden.

Zum Zeitpunkt des Kongresses betreute die CS 36 schwer und schwerst an ME/CFS erkrankte Menschen zu Hause. Das Angebot umfasst spezialisierte Beratung, mobile Pflege, psychosoziale Unterstützung und Angehörigenbegleitung.

Ein spezialisiertes Betreuungsmodell aus Norwegen stellten Mari Gamme Sollie und der emeritierte Pädiatrieprofessor Ola Didrik Saugstad vor. Die Einrichtung Roysumtunet verfügt seit 2023 über zwölf Betreuungsplätze für schwer und schwerst an ME/CFS Erkrankte. Im Mittelpunkt stehen eine reizarme Umgebung und individuell abgestimmte Pflege. Ziel sei nicht, die körperliche Leistungsfähigkeit schrittweise zu steigern, sondern eine weitere Verschlechterung zu vermeiden.

Neues Spezialzentrum geplant

Der Neurologe Michael Stingl hob die Bedeutung einer frühen Diagnose und des sogenannten Pacings hervor. Dabei passen Betroffene ihre Aktivitäten an die verfügbaren Energiereserven an. "Die Grundlage der Behandlung ist, Überlastungen zu vermeiden", so Stingl. Körperliches Training oder aktivierende Therapien könnten bei ME/CFS den Zustand erheblich verschlechtern. Eine heilende Therapie gebe es bislang nicht; individuell abgestimmte Medikamente könnten jedoch Beschwerden lindern und den Gesundheitszustand stabilisieren. Ebenso wichtig seien soziale Absicherung, verständnisvolle Angehörige und angepasste Arbeits- beziehungsweise Ausbildungsbedingungen.

Martin Komenda-Lett, Neurologe und Projektleiter des Kompetenzzentrums für postakute Infektionssyndrome, stellte das Konzept eines geplanten Wiener Spezialzentrums für ME/CFS und andere postinfektiöse Erkrankungen vor. Es soll die Lücke zwischen hausärztlicher Versorgung und universitärer Medizin schließen. Vorgesehen sind eine interdisziplinäre Betreuung, reizarm gestaltete Räumlichkeiten sowie Ruhe- und Liegebereiche sowie Abläufe, bei denen medizinisches Personal zum Patienten kommt statt umgekehrt. Nach den vorgestellten Planungen könnten jährlich rund 5.000 Betroffene eine Abklärung benötigen.

Schwersterkrankte nicht übersehen

Die an ME/CFS erkrankte Sandra Leiss berichtete bei einer Podiumsdiskussion von den Folgen ihrer Erkrankung nach einer COVID-19-Infektion. Zeitweise habe sie kaum aufstehen können und sei auf die Unterstützung ihres Partners angewiesen gewesen. Besonders belastend sei der Mangel an medizinischen Anlaufstellen gewesen. "Der tatsächliche Nutzen neuer Angebote muss daran gemessen werden, wie viele Menschen sie erreichen", sagte Leiss. Schwersterkrankte könnten häufig keine Ambulanz aufsuchen und benötigten deshalb aufsuchende Betreuung. Auch Angehörige, die vielfach über Jahre Pflege und Organisation übernehmen, bräuchten mehr Unterstützung.

Am Nachmittag wurden im Rahmen des Kongresses zudem der Eduard-Spörk-Preis für journalistische Leistungen verliehen: An Anton Prlic von den Salzburger Nachrichten, Barbara Köppel von Radio FM4, Edith Meinhart von DATUM und Jonas Ganslmeier vom ZDF. Überreicht wurden die Auszeichnungen von der früheren Gesundheitsministerin Maria Rauch-Kallat und ORF-Redakteurin Constanze Ertl.

Quelle: kathpress