Hospiz: 1. Juni wird Tag für lebensverkürzend erkrankte Kinder
Mit einem "Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag" am 1. Juni - gleichzeitig der internationale Kindertag - soll nun alljährlich auf jene rund 5.000 Kinder und Jugendliche aufmerksam gemacht werden, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden. In der Öffentlichkeit würden sie und ihre Familien wenig beachtet, beklagte die Präsidentin des Dachverbands Hospiz Österreich, Waltraud Klasnic, bei einer Pressekonferenz am Dienstag. Auskunft über die Versorgung in Österreich und die geleistete Betreuung gaben auch Martina Kronberger-Vollnhofer vom Wiener mobiles Kinderhospiz- und Kinderpalliativteam "MOMO" und Renate Hlauschek von der Mobilen Kinderkrankenpflege ("MOKI") Niederösterreich.
Die Themen Sterben, Tod und Trauer hielten Menschen gerne von sich fern - umso mehr, wenn Kinder oder Jugendliche davon betroffen sind, wies Waltraud Klasnic hin. Mit dem Österreichischen Kinderhospiz- und Palliativtag wolle man etwas dagegensetzen und zumindest einmal im Jahr auf die Situation unheilbar kranker Kinder und ihrer Angehörigen aufmerksam machen. Eine Seiltänzerin als Symbol für diesen Tag und drücke aus, dass der Alltag Betroffener ein ständiger Balanceakt ist, so Klasnic. Hospiz- und Palliativeinrichtungen würden ihnen in schwierigen Zeiten beistehen.
Der Hospiz-Präsidentin zufolge gibt es in Österreich 32 spezialisierte pädiatrische Hospiz- und Palliativeinrichtungen, die ihr Knowhow für die Betreuung und Begleitung von lebensverkürzend erkrankten Kindern und ihren Familien einsetzen. Auch im Corona-Jahr 2020 waren nach den vom Dachverband vorgelegten Zahlen aktiv: 12 von Ehrenamtlichen getragene Kinder-Hospizteams in allen Bundesländern, die 125 erkrankte Patienten, 181 Elternteile und 109 Geschwister betreuten; dazu 15 teilweise parallel wirkende, multiprofessionelle mobile Kinder-Palliativteams in allen Bundesländern außer Vorarlberg, die 638 Patienten und rund 1.200 Angehörige betreuten und etwa 6.500 Patientenbesuche absolvierten. In vier Bundesländern gibt es pädiatrische Palliativbetten, im Burgenland ein stationäres Kinder-Hospiz mit psychosozialer Ausrichtung.
Zwischen 2015, als die österreichweite Datenerhebung durch Hospiz Österreich begann, und 2020 stieg die Zahl der pädiatrischen Hospiz- und Palliativeinrichtungen damit von 22 auf 32. Trotz dieser positiven Entwicklung sei das Versprechen eines leicht zugänglichen und erschwinglichen Angebots in ganz Österreich noch nicht umgesetzt, wies Klasnic auf "Nachholbedarf" hin. Im türkis-grünen Regierungsprogramm sei dies festgehalten worden, warte aber noch auf die Realisierung. Dennoch zeigte sich die frühere steirische Landeshauptfrau in diesem Punkt optimistisch.
Nicht "ob", sondern "wie" lebenswert
Die Kinderärztin Kronberger-Vollnhofer bedauerte, dass sich Familien immer noch scheuen, nach palliativmedizinischer Versorgung oder Unterstützung durch ein Kinder-Hospizteam für zu Hause zu fragen. "Viele Menschen denken, dass Palliativmedizin erst am Ende des Lebens zum Einsatz kommt, aber speziell bei Kindern und Jugendlichen dauert die Begleitung oft viele Jahre". Je früher sie beginne - vor allem auch zu Hause -, umso besser könne die Unterstützung individuell auf die Bedürfnisse der Familien abgestimmt werden, sagte die Expertin. Die Hospiz- und Palliativbewegung frage nicht, ob jemand mit unheilbarer Krankheit ein lebenswertes Leben führen kann, sondern: Wie kann das bestmöglich gelingen?
Keiner wisse, wann und wie schlussendlich der Tod eintritt, "als Kampf oder ganz leise", berichtete Krankenpflegerin Hlauschek. Je nach Krankheitsbild könne sich dieser Verlauf - beginnend bei der Diagnose bis zum vorzeitigen Versterben - über einen Zeitraum von mehreren Jahren erstrecken. Wesentlich sei es, auch laufend in Aus-, Weiter- und Fortbildungen der Kinderkrankenpflegedienste zu investieren. Hlauschek hob dabei den 2006/2007 im kirchlichen Bildungszentrum Salzburg-St. Virgil eingeführten Universitätslehrgang Palliative Care hervor.
Quelle: Kathpress