MOMO Kinderpalliativzentrum: Trauer beginnt nicht erst mit dem Tod

Trauer beginnt für Familien mit einem schwerstkranken Kind häufig lange vor dessen Tod. Bereits die Diagnose einer lebensbedrohlichen oder lebensverkürzenden Erkrankung könne Vorstellungen von der Zukunft grundlegend verändern und wiederkehrende Abschiede mit sich bringen. Darauf hat das Wiener MOMO Kinderpalliativzentrum im Vorfeld von Allerheiligen hingewiesen. Die Kinderpalliativarbeit konzentriere sich nicht allein auf Sterben und Tod, sondern darauf, die Lebensqualität der betroffenen Kinder zu verbessern und Familien möglichst viel gemeinsame Zeit zu ermöglichen. Gleichzeitig müsse auch Platz für Sorgen, Abschiede und Trauer sein. Begleitung von Familien müsse im Leben, im Abschied und in der Trauer geschehen.

In Österreich leben laut dem Dachverband Hospiz Österreich rund 5.000 Kinder und Jugendliche mit einer lebensverkürzenden Erkrankung. Das MOMO Kinderpalliativzentrum begleitete im vergangenen Jahr nach eigenen Angaben 180 betroffene Kinder und Jugendliche sowie deren Familien in Wien. Die Unterstützung kann bereits ab der Diagnose einsetzen und über Jahre dauern.

"Bei all unserer medizinischen, pflegerischen und therapeutischen Expertise steht für uns immer das Kind mit seinen Bedürfnissen im Mittelpunkt. Was braucht dieses Kind? Was ist dieser Familie wichtig? Und wie können wir dazu beitragen, dass möglichst viel gute gemeinsame Zeit möglich wird? Kinderpalliativarbeit ist deshalb vor allem Lebensbegleitung", betont Martina Kronberger-Vollnhofer, Geschäftsführerin und Leiterin des MOMO Kinderpalliativzentrums.

Nach dem Tod ihres Kindes erlebten manche Eltern Wut, Schuldgefühle, Angst oder Hilflosigkeit und fragten sich, ob das, was sie erleben, überhaupt noch "normal" ist, teilte das Palliativzentrum mit. Deshalb ende die Begleitung der Familien bei MOMO nicht mit dem Tod des Kindes. Gerade dann gäbe es einen großen Bedarf an Orientierung und Unterstützung.

"Wir möchten da sein, zuhören, Orientierung geben und die Familie dabei unterstützen, ihre eigenen Ressourcen zu finden und einen guten Umgang mit dem Verlust zu entwickeln", erklärt Céline Aldegué, Psychologin im MOMO Kinderpalliativzentrum. Ziel sei aber nicht, das Kind "loszulassen" oder irgendwann "abzuschließen". Vielmehr gehe es darum, "dass das verstorbene Kind einen guten und dauerhaften Platz im Leben der Familie bekommt und gleichzeitig wieder Raum für Gegenwart und Zukunft entstehen kann", so Aldegué.

Besondere Beachtung finden dabei Geschwister, die nicht nur den Tod einer Schwester oder eines Bruders erleben, sondern auch, wie sich ihr familiärer Alltag ändert. "Die Eltern sind möglicherweise sehr traurig, erschöpft oder mit ihrer eigenen Trauer beschäftigt. Routinen können sich verändern, und für das Kind ist plötzlich ein wichtiger Platz in der Familie leer", so Aldegué.

Buchtipp: "Komm, ich trag dich ein Stück, sagte die Schildkröte"

Wie Erwachsene mit Kindern über schwere Krankheit, Sterben und Tod sprechen können, ist auch Thema eines in Zusammenarbeit mit MOMO entstandenen Bilderbuchs. "Komm, ich trag dich ein Stück, sagte die Schildkröte" von Autorin Lena Raubaum und Illustratorin Leonie Schlager nähert sich den Themen Abschied, Verlust und Trauer in einer kindgerechten Sprache. Die Schildkröte steht dabei für die Begleitung in schwierigen Zeiten: Sorgen und Trauer könnten anderen nicht abgenommen werden, doch man könne ein Stück des Weges gemeinsam gehen. (Tyrolia Verlag I ISBN 978-3-7022-4311-1 | 26 Seiten I Preis: 16,-)

Das MOMO Kinderpalliativzentrum begleitet Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen sowie deren Familien in Wien. Das multiprofessionelle Team bietet medizinische, pflegerische, therapeutische und psychosoziale Unterstützung zu Hause und im Kindertageshospiz. Das Angebot ist für die Familien kostenlos. (Info: www.kinderpalliativzentrum.at)

(MOMO Spendenkonto: Empfängerin: Wiener Kinderhospiz gemeinnützige GmbH; IBAN: AT57 2011 1822 1426 4500)

Quelle: kathpress