Experten drängen auf flächendeckenden Ausbau
In der Palliativ- und Hospizversorgung für Kinder gibt es in Österreich noch zahlreiche Lücken, die es zu schließen gilt: Darauf hat der Dachverband Hospiz Österreich im Vorfeld des Kinderhospiztages (10. Februar) hingewiesen. Ansetzen müsse man dazu vor allem bei den Finanzen: "Eine rasche und verbindliche Klärung der Finanzierung ist notwendig, damit für die betroffenen Kinder, Jugendlichen, jungen Erwachsenen und ihre Familien die bestehende Versorgung gesichert und der bedarfsgerechte Ausbau ermöglicht wird", so Dachverbands-Präsidentin Waltraud Klasnic in der Aussendung vom Montag.
1.000 schwerkranke Kinder und Jugendliche sowie ihre Familien benötigen laut Schätzungen Unterstützung durch spezialisierte Hospiz- und Palliativangebote. Diese müssten flächendeckend aufgebaut werden, wobei die Planung laut Dachverband bundesländerübergreifend erfolgen solle. Knackpunkt sei dabei die Regelfinanzierung, sind doch derzeit mobile Angebote für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene nur in zwei Bundesländern öffentlich finanziert, während sie in den anderen Ländern entweder gar nicht existieren oder nur von Spenden getragen werden.
Die Ausgangslage für einen flächendeckenden Ausbau der Hospiz- und Palliativangebote für schwerkranke Kinder und Jugendliche bezeichnet der Dachverband als gut: In den zwischen November und Jänner abgehaltenen öffentlichen Anhörungen der parlamentarischen Enquete-Kommission "Würde am Ende des Lebens" sei man sich über dessen Notwendigkeit einig gewesen, hält die Aussendung fest.
Hervorragendes Konzept wartet auf Umsetzung
Auch existiert seit 2013 ein österreichweit akkordiertes Konzept für die spezialisierte Hospiz- und Palliativversorgung von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen, wie die Kinderhospizbeauftragte im Dachverband, Martina Kronberger-Vollnhofer, im Zuge der Anhörungen dargelegt hatte. Als Bestandteile gehören dazu die mobilen Kinder-Palliativteams für die Betreuung zu Hause, die Kinder-Hospizteams mit ehrenamtlichen Hospizbegleitern, stationäre Kinderhospize sowie auch pädiatrische Palliativbetten an den Kinder- und Jugendlichen-Abteilungen in den Spitälern.
| Familien in Extremlagen ein Stück Normalität geben |
| Die lebensbedrohende oder -verkürzende Erkrankung eines Kindes betrifft immer die ganze Familie, die ihren Alltag ganz neu organisieren muss und oft große Belastungen durchlebt. Unterstützung und Antwort auf diesen Umstand bieten die mobilen Angebote der Hospiz-und Palliativteams für Kinder, die in den vergangenen Jahren in mehreren Bundesländern Österreichs eingerichtet wurden. Der am 10. Februar begangene Kinderhospiztag gibt Anlass zu einem näheren Blick auf die Tätigkeit dieser Teams, deren Arbeit nur durch großen ehrenamtlichen Beitrag und in den meisten Bundesländern noch immer allein auf Basis von Spendenfinanzierung möglich ist. Die Bedürfnisse der erkrankten Kinder und ihrer Familien sind so vielfältig wie die Krankheiten selbst: Manche leiden an Krebserkrankungen, andere an schweren Behinderungen, an Muskeldystrophien, schweren Herzerkrankungen, Stoffwechselerkrankungen bis hin zu derzeit nicht diagnostizierbaren Leiden. Wirksame Hilfe muss hier immer auf die individuellen Erfordernisse eingehen, die immer wieder auch in der altersgemäßen Begleitung bei Abschiednehmen und Trauer um eine nahestehende Bezugsperson bestehen. Auch die Dauer der Betreuung ist sehr unterschiedlich, benötigen doch manche Kinder ihr Leben lang Unterstützung, während andere lange stabile Phase erleben und nur in Krisen von mobilen Teams begleitet werden. Mobile Kinderhospiz- und Palliativteams ermöglichen den betroffenen Kindern, nicht so oft ins Krankenhaus fahren zu müssen und viele nötige Behandlungen zu Hause vorzunehmen. So kann beispielsweise ein Venenkatheter für ein krebskrankes Mädchen die Medikamentenversorgung und Blutabnahme wesentlich erleichtern und zudem auch in den eigenen vier Wänden ermöglichen. Im oberösterreichischen "KinderPalliativNetzwerk", das in seinen sechs Bestandsjahren bereits über 200 Familien umfassend unterstützt hat, übernimmt diese Tätigkeiten eine mobile Kinderpalliativschwester, die zudem auch den Eltern für Fragen, Gespräche, Anträge und die Organisation notwendiger Behelfe zur Seite steht. Rund 30 Familien werden laut der mobilen Einrichtung zeitgleich betreut. Wie wertvoll die interdisziplinäre Teamarbeit ist, zeigt das in Wien tätige mobile Kinderhospiz MOMO auf, das 2013 von der Caritas, der Schwesterngemeinschaft Caritas Socialis und der mobilen Kinderkrankenpflege MOKI-Wien gegründet wurde. Beteiligt sind hier neben Kinder- und Palliativärzten sowie Kinderkrankenpflegern auch Sozialarbeiter, die den Familien etwa bei Anträgen und Behördengängen rund um Förderungen und Unterstützungen beratend zur Seite stehen, während Mitarbeiter des "Roten Ankers" der Caritas Socialis die psychosoziale und psychotherapeutische Betreuung übernehmen. Im MOMO-Team sind darüber hinaus etwa 30 ehrenamtliche Mitarbeiter tätig, die nach Kursen in Lebens- Sterbe- und Trauerbegleitung in den Familien dort aushelfen, wo Not ist. Oft bieten sie außer Gesprächen und Beschäftigung mit dem erkrankten Kind auch ein Programm mit den gesunden Geschwisterkindern; schließlich sind diese oft "doppelte Verlierer", wenn sie "einerseits früh selbstständig und gleichzeitig sehr zuwendungsbedürftig sind", wie die Krankenhausseelsorgerin und ehrenamtliche MOMO-Mitarbeiterin Doris Koller erklärt. Die Ehrenamtlichen im Team können den Familien oft ein Stück Normalität zurückzugeben - auch, wenn sie Geschwister bei der Hausaufgabe unterstützen, sie zum Fußballtraining bringen oder mit ihnen ins Kino gehen. |
Sei Österreich durch dieses akkordierte Konzept im internationalen Vergleich in einer "Vorreiterrolle", so steht dessen Umsetzung freilich erst in den Anfängen, erklärte Dachverbands-Projektleiterin Claudia Nemeth. Mobile Kinderpalliativteams fehlen derzeit in fünf und Kinderhospizteams in vier Bundesländern. Wären bundesweit zwei bis drei stationäre Kinderhospize nötig, so fehlt bislang eine derartige Einrichtung noch völlig, und gleiches gilt für pädiatrische Palliativbetten an allen Kinder- und Jugendabteilungen - mit Ausnahme eines niederösterreichischen Spitals, an dem die ersten drei derartiger Palliativbetten mit Erfolg in Betrieb genommen wurden. Dringend benötigt werden laut dem Dachverband auch diverse Entlastungsangebote.
Wichtig für Lebensqualität der Familien
In Oberösterreich ist das seit 2008 existierende "KinderPalliativNetzwerk" bislang ausschließlich spendenfinanziert, wie Oberösterreichs Caritas-Direktor Franz Kehrer in einer Aussendung zum Kinderhospiztag betonte. Auch er forderte die Hilfe öffentlicher Mittel ein, durch die erst der "dringend nötige Ausbau" bestehender Teams und auch die Sicherung der Kinderhospiz- und Palliativarbeit erfolgen oder die Errichtung eines stationären Kinderhospizes realisiert werden könne.
"Wie wichtig dieses Unterstützungsangebot ist", würden laut Kehrer die Anfragen und Rückmeldungen betroffener Familien zeigen: "Es bedeutet für die Familien große Lebensqualität, wenn sie mit ihrem kranken Kind so viel Zeit wie nur möglich zu Hause verbringen können." Wichtig sei den Betroffenen, "keine langen Krankenhausfahrten und Wartezeiten auf sich nehmen zu müssen und ihr Kind medizinisch, pflegerisch und psychosozial bestmöglich betreut zu wissen."